Mijn verhaal: Ik ben niet een ziekte, ik heb een ziekte

Ik ben Yvette (24 jaar) en ik weet nu 2 jaar dat ik SLE (Systemische Lupus Erythematodes) heb. Meerdere jaren was ik moe en vaak ziek. Geregeld ging ik naar de huisarts met hoge koorts en vage klachten, maar nooit werd ik echt serieus genomen. Na een bepaalde tijd ging ik mijn klachten weglachen. Het zal wel niets zijn. Na een vakantie in Amerika kreeg ik weer hoge koorts, was ik heel erg ziek en kreeg ik de bekende vlindervormige uitslag op mijn gezicht. Jawel, de huisarts stuurde me door naar het ziekenhuis voor onderzoeken. Van de ene arts doorgestuurd naar de andere arts. Er bleek niets aan de hand. Ik begon mijn klachten weer weg te lachen. Ik geloofde mijzelf bijna niet meer. Het zal vast niets zijn.

Bij het laatste onderzoek kwamen ze erachter dat mijn schildklier te traag werkte. Toen ging de medische molen pas echt beginnen.  Ze kwamen achter de SLE en jammer genoeg had de SLE mijn nieren al flink aangetast. Na een nierbiopt schrokken de artsen ervan dat mijn nieren al zo erg waren aangetast. Toen ben ik direct begonnen met een hele dosis medicatie. Op dat moment begon mijn achtbaan van medicatie, bijwerkingen, verandering van gevoelens en uiterlijk, zoutarm eten en vele ziekenhuisbezoeken. Ik zette mij 100% in en drukte mijn gevoelens een beetje weg. 

Na 1,5 jaar begon voor mij pas de echte verwerking. Ik was verdrietig, want waarom hadden de artsen mij niet eerder serieus genomen? Dan had ik nu niet alle medicatie gekregen en kwam mijn kinderwens niet in gevaar. Ik was boos, want waarom ik? Ik vond het oneerlijk. Ik heb hard aan mijzelf moeten werken en ik ben de ziekte aan het accepteren. Ik ben veel gaan sporten en gezond gaan eten, zodat ik er zelf alles aan deed om fit te blijven. Mijn valkuil hierin was dat ik mijn grenzen niet goed aanvoelde of er niet naar wilde luisteren en meerdere keren over mijn grenzen ging. Vervolgens werd ik weer ziek en probeerde ik alsnog te blijven bewegen. Ik gaf er niet aan toe.

Ik was erg blij dat de SLE al na minder dan een jaar stabiel was en ik de medicatie langzaam mocht afbouwen. Jammer genoeg vertelde mijn arts de afgelopen afspraak dat mijn huidige medicatie voor de aankomende 3 jaar vast stond. Ik deed weer een stapje terug in mijn groeiproces. Elke dag leven met zowel de symptomen van de ziekte als de bijwerkingen van de medicijnen met geen perspectief voor de komende 3 jaar? 

Het hebben van een auto-immuunziekte is zowel fysiek als mentaal een proces van vallen en opstaan. Door het vallen en opstaan heb ik geleerd dat je je niet altijd goed hoeft te voelen. Als ik een dag niet goed opsta, is het oke. Ik hoef dit niet meer weg te lachen. Deze dagen horen er ook bij en morgen gaat het vast weer beter. 

En ja, ook ik word soms wakker met angst, omdat ik onder de blauwe plekken en uitslag zit, last heb van mijn gewrichten en spieren, blauwe/paarse, koude vingers heb, hoge koorts en buikpijn heb of dat ik zo moe ben dan ik niet op wil staan. Vlamt de ziekte dan op? Tast de ziekte mijn organen verder aan? Waarom precies nu? Ik had vandaag leuke dingen gepland. Ik ben heel kwetsbaar en pak alle infecties op. Moet ik dan nog wel zoveel werken en hoe zit het dan met Corona?

Deze vragen en gevoelens mogen er allemaal zijn. Vervolgens heb ik geleerd om dit om te zetten in positievere gedachtes. Mijn lichaam is namelijk heel sterk en ik kan meer dan ik zelf denk! Al deze angsten en symptomen horen erbij en ik leer er elke dag beter mee leven. Ik heb voor mezelf leren kiezen en daar hoort bij dat ik tegen sommige activiteiten ‘nee’ moet zeggen. Het is niet altijd even leuk, maar de één heeft diabetes, de ander heeft maar één been en ik heb SLE. Er valt gelukkig mee te leven! Ik zeg liever: ‘Ik ben Yvette, een persoon, los van de ziekte’. De ziekte hoort bij mij, maar ik ben niet een ziekte. Ook ik als persoon heb hele andere kenmerken, los van mijn ziekte. Het overheerst mij niet meer. Ik ben goed zoals ik ben. Juist door deze ziekte heb ik ook geleerd om meer te genieten van de kleinere dingen die wel kunnen en alle lieve mensen om mij heen.

Hoe is het dan voor mijn omgeving? Dat is heel lastig. Voor mijzelf is het al moeilijk om te begrijpen en te accepteren, laat staan voor mijn omgeving. De ene dag kan ik werken en hardlopen en de volgende dag kan ik mijn hond niet uitlaten. Is dit serieus? Stelt ze zich niet aan? Maar jammer genoeg werkt het zo. Onthoud dat de mensen die echt om je geven, je uiteindelijk proberen te begrijpen. Het helpt als jij je open stelt en vertelt hoe je je voelt, maar wel wanneer jij eraan toe bent. Elke dag is anders, neem je omgeving mee in jouw proces! Doe dit wel op je eigen tempo, maar geloof me; ‘Samen kom je verder’.

Liefs Yvette

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Scroll to Top