Ik voel, ik voel, wat jij niet ziet.

Wanneer je mij op straat tegenkomt, zie je niet dat ik ziek ben. Maar omdat je het niet ziet, wil nog niet betekenen dat ik het niet ben. Hier volgt een uiteenzetting van waar ik dan zoal last van heb.

Energie

Ik heb geen energie om een dag normaal door te komen. Ik lig minimaal 16 uur op een dag op bed, en dat is dus op een goede dag. Het komt vaker voor dat ik langer lig. Tussen de middag slaap ik ook echt, de tweede keer heeft mijn lichaam gewoon rust nodig. Liggend op bed voel ik me het prettigst, mijn lijf ontspant en hoeft helemaal niets meer te doen. Ik heb dus ook een bepaald ritme op de dag waar mijn lijf zich het best bij voelt. Daar kan een beetje mee geschoven worden, maar niet heel veel. ‘s Nachts slaap ik tussen de 10 en 12 uur als ik geluk heb want als ik te moe ben, lukt slapen slecht. Dan kan ik last hebben van hoofdpijn, vervelende benen en gloeiende handen.

Hoofd

Vermoeidheid en lupus kunnen rare dingen doen met je hoofd. Het lijkt alsof er watten in zitten of dat er een dichte mist hangt. Brainfog noemen we dit. Ik kan dan niet meer uit mijn woorden komen en ik vergeet tegenwoordig heel veel. Op een goede dag is deze mist een stuk minder en daar maak ik dan ook gebruik van om bijvoorbeeld aan mijn blog te werken.

Verder is hoofdpijn ook gerelateerd aan lupus. Ik heb het vaak aan het eind van de dag, vaak als ik meer heb gedaan dan eigenlijk goed voor mijn lichaam was. Dan gloeit mijn hoofd ook echt van de warmte.

En dan hebben we nog de prikkels en harde geluiden. Vaak te veel en te luid, waardoor ik nog meer moeite heb om me te concentreren en een kort lontje heb.

Spieren en gewrichten

Door het vele liggen kun jij je vast wel voorstellen dat het niet goed is voor je spieren. Ik merk het vooral met traplopen en soms met wandelen. Hoe moeier ik ben, hoe moeilijker het traplopen gaat. Dan trek ik mezelf aan de trapleuning naar boven, wat weer niet zo goed is voor mijn handen, maar ach.

Ik heb vooral last van mijn handen. Voordat ik CBD-olie gebruikte kon ik nog geen pot openmaken zonder dat dat heel zeer deed. Tegenwoordig is het meer een continu aanwezige prikkel, de ene dag wat pijnlijker dan de ander. Het schrijven van mijn blogs is mede daardoor ook een uitdaging. Te lang doorgaan betekend meer pijn. Het fenomeen van Raynaud helpt ook niet echt mee. Vooral ’s morgens heb ik hele koude handen.

Emoties

Door lupus, vermoeidheid en waarschijnlijk ook de medicijnen ben ik emotioneel niet heel stabiel zeg maar. Er hoeft maar iets te gebeuren of ik huil, heb enorme stress of er breekt paniek uit. Wat bij mij weer resulteert in moeier worden, maar ook spugen, diarree en knallende hoofdpijn. En dat terwijl ik niet meer mag slikken dan een paracetamolletje. Dan moet ik echt heel goed op mijn adem letten en proberen om mezelf rustig te krijgen.

Gelukkig helpt praten met Jan ook heel goed en helpt hij mij weer om rustig te worden.

Het kan zomaar zijn dat ik nog dingen vergeet. Soms lees ik iets en denk ik oh dat heb ik ook, maar is het dus al zo gewoon geworden dat ik het niet meer in de gaten heb.

Ik schrijf dit trouwens niet om zielig gevonden te worden ofzo, want dat ben ik niet. Ik hou van openheid en het schrijven hiervan is heel goed voor mijn verwerkingsproces. Want ja, daar zit je ook nog mee. Afscheid nemen van alles wat ik niet meer kan (zoals autorijden, uit eten, vakanties, lange wandelingen maken en werken), en stiekem hopen dat ik ooit weer iets meer kan.

Liefs,

Paula

2 reacties op “Ik voel, ik voel, wat jij niet ziet.”

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Scroll to Top