De weg naar een diagnose

Zoals ik al heb geschreven op de info pagina over lupus, is deze ziekte lastig te diagnosticeren. Alle puzzelstukjes moeten op de juiste plek vallen. Bij mij duurde het wat langer dan de 6 jaar die er gemiddeld voor staat.

In 1994 werd ik voor het eerst heel erg moe, zo moe dat ik niet meer kon werken. Na een rondje huisarts en internist kwam eruit dat ik de ziekte van Pfeiffer had. Prima, uitzieken en weer door, dacht ik. En na 3 maanden was ik weer volledig aan het werk, niet meer aandenken en gaan. Je bent jong en je wilt verder, toch?

Maar dat gaan ging toch niet helemaal vanzelf. Ik merkte dat ik met vlagen erg moe was. De eerste vakantie met Jan op Curaçao heb ik meer geslapen dan dat ik wakker was. Jan kent me dus ook niet anders dan dat ik daar last van kan hebben.

Bij een (vervangende)huisarts kreeg ik al snel te horen dat ik er maar mee moest leren leven, het zal wel het chronisch vermoeidheidssyndroom zijn en daar is niets aan te doen. Daar kon ik niets mee, maar kreeg later gelukkig toch een verwijzing voor een internist.

De internist verwees me naar de reumatoloog, er was iets in mijn bloed gevonden wat daarop kon duiden.

Ik kreeg van deze beste man plaquenil (vermoedelijk had ik fibromyalgie) en daar moest ik het mee doen. Een jaar later was er niets meer in mijn bloed te vinden en was ik nog steeds moe. Conclusie was nu dat ik waarschijnlijk fibromyalgie zou gaan krijgen in de komende jaren, lekker vaag en ik ben met deze pillen gestopt.

Jaren van zoeken naar antwoorden gingen voorbij. Soms via de reguleren weg, soms via de alternatieve geneeswijze, maar een antwoord was er nooit.

Tot ik eind 2016 voor het eerst vlekjes kreeg op mijn hoofd. Volgens de huisarts waren dat stressvlekken, want ja het was erg druk op het werk.

De vlekken kwamen over mijn hele lichaam en waren soms ook best groot. Ook zag de kapper dat ik een aantal kale plekken op mijn hoofd had gekregen.

Nogmaals een tripje naar de huisarts, om vervolgens bij de dermatoloog te komen. Zij wierp 1 blik op mijn huid en zei: “Als dat geen lupus is, dan weet ik het niet meer”. Er werd een biopt genomen en bloed geprikt.

En er kwam inderdaad uit dat ik huidlupus had. De vermoeidheid die ik al die jaren had kon dus ook hieraan gelinkt worden. Ik kreeg weer plaquenil om de lupus rustig te krijgen, samen met een hormooncrème (die ik gelukkig niet lang heb hoeven gebruiken).

Ook kwam ik weer bij een reumatoloog, want lupus valt in de categorie reuma. Er werd onderzoek gedaan of ik toevallig ook systemische lupus had. Daar bleek ik dus 1 marker te kort voor te hebben, dus voor nu bleef het bij de diagnose SCLE.

Ik knapte weer op, was weer volledig aan het werk en zorgde voor 100% natuurlijke verzorgingsproducten.

Maar helaas in de zomer van 2019 ging het slechter met me. Mijn vlekken kwamen terug, ik kreeg last van mijn gewrichten en stijfheid in de ochtend, ik hield vocht vast, ik kreeg hele witte vingers als ze koud werden en mijn bloeddruk was te hoog. Zo kwam ik weer bij een reumatoloog, die eigenlijk al aangaf dat het dan toch systemische lupus was en het fenomeen van Raynaud.

Onderzoeken volgde en helaas kreeg ze gelijk, ik had nu dus toch genoeg markers voor de diagnose systemische lupus. 

Een week na deze diagnose was ik weer terug in het ziekenhuis voor mijn eerste prednison injectie, want mijn gewrichten waren ontstoken, en kwam ik weer in de ziektewet te zitten. Goed spul, dat prednison, want binnen een dag merkte ik al verschil in mijn handen.

Nadat de prednison uitgewerkt was, ging het weer slechter met me. Ik kreeg ook weer last van haaruitval.

Ik kreeg methotrexaat, maar daar werd ik alleen maar zieker van. Ondertussen was er in mijn urine ook iets niet goed, ik verloor te veel eiwitten. Er werd een nier biopt bij mij gedaan en daaruit kwam dat er een ontsteking bij mijn nieren was, met een mooi woord lupus nefritis.

En dan heb je er dus een arts bij (de nefroloog) en een hele rij met medicijnen om de ontstekingen tegen te gaan. 

Zoals je hebt kunnen lezen, ik voldeed elke keer niet aan het juiste plaatje. Maar waarschijnlijk is dat, toen ik voor het eerst bij een reumatoloog kwam, de lupus al actief was, maar ja dat is achter af. En achter af is alles duidelijk.

Tot de volgende keer.

Groetjes,

Paula

8 reacties op “De weg naar een diagnose”

  1. Marjolein van Wees

    Hoi Paula!
    Ik ken je verhalen natuurlijk grotendeels, maar je blog ga ik zeker volgen! Je site en verhalen; ziet er allemaal mooi uit hoor!

    Liefs, Marjolein

  2. Hoi Paula,

    Ik heb alles gelezen en wist al dat het heftig was,maar nu is alles mij nog duidelijker geworden.
    Ik ga je volgen en hoop voor je dat het nu redelijk met je gaat.

    Mooie blog zo,mijn complimenten ! 👍🏻

    Lieve groet,
    Mary

    1. Hoi Mary,

      Fijn dat het nu nog duidelijker is, daar doe ik het ook een beetje voor. Om meer duidelijk te krijgen voor iedereen.
      Dank je voor het compliment.
      Groetjes,
      Paula

  3. Petra groeneweg

    Hoi paula

    Mooie blog hoor
    Mag ik vragen bij wat voor reumatoloog en in welk zh je onder behandeling bent
    Gr petra

    1. Hoi Petra,

      Het ziekenhuis waar ik zit is het Franciscus Gasthuis in Rotterdam, mijn reumatoloog/klinisch immunoloog is dr. Lam.

      Groetjes,
      Paula

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Scroll to Top